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Na última terça-feira (18), o Hospital da Criança de Maringá (HCM) realizou a primeira sessão de terapia enzimática.
A sessão começou às 7h e durou toda a manhã.
A paciente tem uma doença genética rara que impede que o corpo regenere determinadas proteínas, que se acumulam no organismo provocando sequelas graves.
A doença pode afetar, por exemplo, a visão, o esqueleto e o coração; e até incapacitar a pessoa.
O procedimento, intravenoso, foi acompanhado pelo médico geneticista Arthur Arenas Périco.
Ele explica que a paciente terá que realizar o procedimento semanalmente ao longo de toda a vida. [ouça o áudio]
Existem oito mil doenças raras e a maioria, 70%, de origem genética. Nem todas têm tratamento porque a pesquisa para o desenvolvimento de medicamentos é muito cara. [ouça o áudio]
A paciente que recebeu a primeira sessão de reposição enzimática teve um diagnóstico precoce no próprio Hospital da Criança, iniciando rapidamente o tratamento.
O Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras do Hospital da Criança de Maringá começou a funcionar em maio deste ano, três anos antes do previsto.
O serviço oferece consultas especializadas com médico geneticista, exames genéticos específicos para aprofundar a investigação diagnóstica e acesso a terapias avançadas, e agora, medicações de alto custo administradas no hospital.
Um alívio para as famílias que antes buscavam diagnóstico e tratamento em outras cidades ou estados, numa jornada angustiante. [ouça o áudio]
A proposta do HCM é também ser um centro de pesquisa sobre doenças raras.
